Příběh malého Martina

Příběh malého Martina a jeho rodiny, který nástrahy nemoci překonal. Příběh plný slz, ale také naděje, která umírá jako poslední. Cestu nemocí sepsala Martinova maminka Gábina Skopalová.

“ Váš chlapec má nádor na mozku.”

Jedna věta, pár sekund a zhroutil se mi svět.

Můj příběh začíná v srpnu 2010. Mám dovolenou a hned první den jdu se synem Martínkem (5,5 roku) k dětskému lékaři. Byli jsme tam už několikrát, protože se mi Martínek nějak nezdá. Občas zvrací, někdy jde jako opilý, jindy ho zase bolí za krkem. Lékař ho prohlédne a neshledá vážnější problém. Už si říkám, jestli to nepřeháním. Na můj dotaz, zda to nemůže být od  klíštěte, co měl Martínek v květnu, nás lékař posílá do brněnské Dětské nemocnice. Po vyšetření na Klinice infekčních chorob následuje okamžitě hospitalizace. Nejspíš jde o zánět mozkových blan, což musí ještě potvrdit lumbální punkce.  Nemusíme se prý, ale ničeho bát. Po třech týdnech léčby většinou odcházejí děti bez následků. Martínek pláče a já k pláči nemám daleko. Před ním, ale plakat nesmím, to bych mu moc odvahy nedodala. U zákroku být nemůžeme a je mi doporučeno odjet domů pro věci. Odjíždíme a to už pláču. Kdybych ovšem tušila, co nás čeká, jistě by mi tři týdny nepřipadaly tak neskutečně dlouhé.

Asi po dvou hodinách se vracíme do nemocnice, ale Martinek už na klinice neleží. Lékařka si nás bere stranou a my se dozvídáme, že k zákroku nedošlo, protože...A já slyším nejhorší větu ve svém životě. Sedíme s přítelem  na lavici, pláčeme a nevíme, co dál. Bojíme se, že to Martínek nepřežije. Otřeseni, odcházíme hledat onkologické oddělení. Je těžké popsat, co člověk cítí, když se poprvé ocitne na onkologii, navíc se svým vlastním dítětem. Je to snad bezmoc, strach, obava, zlost, v hlavě mi zní veliké PROČ??

Pro příchodu se nás ujme příjemná paní doktorka a odvede nás na oddělení JIP, kde Martínek leží. Je až k neuvěření, s jakým úsměvem nás vítá, netuší, co se vlastně děje a kde leží. 

Je pátek odpoledne a doktor nám vysvětlí, že vyšetření CT prokázalo rozsáhlý tumor v zadní jámě lební. Martínek zůstává na sledování na oddělení JIP a v pondělí podstoupí vyšetření magnetickou rezonancí. Maličká pozitivní zpráva je, že jsou zde téměř neomezené návštěvy a proto můžeme domů, až usne. 

V sobotu ráno přijíždíme do nemocnice a Martínek nás opět vítá svým úsměvem. Oční lékařka však už moc usměvavá není. Martínek musí podstoupit první operaci. K uvolnění tlaku v hlavičce se mu zavede zevní komorová drenáž na odvod mozkomíšního moku a on už pak bude muset pouze ležet. Martínek je vzorný pacient, a když mu vysvětlíme, že musí ležet, tak se opravdu nepokouší vstát. Zbytek víkendu uběhne celkem rychle a my čekáme na pondělí.
Je to den, kdy jde Martínek na magnetickou rezonanci. Zvládne ji v narkóze a my čekáme na výsledek.
Od neurochirurga se dozvídáme o rozsáhosti nádoru, Martínek má jen velmi malou naději na přežití.  A když přežije, těžko říct, v jakém stavu se proudí. Rozbrečím se a už nemám sílu se na nic ptát. Chci se probudit z tohoto zlého snu. Lékař nám vysvětlí, co je před námi a jaké komplikace mohou nastat.  Operace je plánována hned na druhý den.  Téměř celá rodina přijíždí na návštěvu. Martinek je z návštěv nadšený a já mám co dělat, abych to ustála. Švagrová mi nabídne, že zavolá svému známému léčiteli. Ze zoufalství souhlasím, třeba opravdu existuje něco mezi nebem a zemí, co rozumem nemůžeme pochopit, ale  snad nám to pomůže. Nezbývá mi nic než víra. 

V den operace přijíždíme do nemocnice, Martínek ještě spí. Probudím ho, abych ho mohla umýt a pomazlit se. Doprovázíme ho k sálu, celou cestu ho držím za ruku  a usmívám se. Poslední pusa, zamávání, pouštíme se a já mám pocit, že se mi zastaví srdce. Je 8 hodin ráno.   

Nevím, kde člověk v sobě bere sílu, ale asi opravdu dokážeme víc, než si sami myslíme. Nemohu zastavit pláč a raději odjíždím domů za dcerou, o kterou se zatím stará babička. 

Do nemocnice se vracíme kolem čtvrté hodiny odpoledne. Martínek je ještě na sále. I když se to nezdá, je to pro mě dobrá zpráva. Znamená totiž, že Martin stále žije. Čekáme před kanceláří neurochirurga. Čas se neskutečně vleče. Když vidím přicházet lékaře, bojím se na něj podívat. Potom už jenom slyším:   „Martínek operaci přežil, nepodařilo se, ale odstranit celý nádor". A já zase pláču, tentokrát ale štěstím, že přeci jenom máme nějakou šanci. Odcházíme na ARO, kamje Martínek převezen v umělém spánku. Je 6 hodinvečer a tady už končí návštěvy, můžeme tam být jenom chvilku. Odjíždíme domů.

Starost o dceru přebírají babičky, partner musí další den do práce a já se budu starat o syna. Večer konečně po několika dnech usínám, netušíc, že Martin opět ulehá na operační stůl kvůli krvácení po trojbodovém uchycení hlavy. Asi to tak mělo být a já mohla usnout a nabrat síly do dalšího boje. Náš život se mění od základu. Všichni, kdo si touto nemocí prošli,se jistě shodnou, že priority jsou teď úplně jiné. V zaměstnání mi vycházejí vstříc a já vybírám celou dovolenou, abych mohla být se synem.

Martínek zůstává v umělém spánku 9 dnů. Po pěti dnech ho sice lékař probudí, ale jen na chvilku. Asi po dvou hodinách začne Martínkovi otékat hrtan a je nutné ho znovu uspat. Každý den dopoledne i odpoledne jezdím do nemocnice. Sedím u postýlky, většinou pláču a jen se dívám na to hubené tělíčko, které se mi ztrácí před očima. Devátý den po operaci je Martínek konečně probuzen z umělého spánku. Neotvírá levé oko, má pravostrannou hemiparézu, a protože se nebrání dýchací trubici a nemá polykací reflex, nemůže být odpojen od ventilátoru. Sedím u postýlky, čtu mu pohádky a pokládám jednoduché otázky tak, aby Martin mohl odpovědět pouze ano, nebo ne. Protože nemůže mluvit, držíme se za ruce a ano znamená zmáčknutí mé ruky. Najednou si uvědomuji, že zlý sen pokračuje dál. Ten den nás má na starosti sestřička, která mi vysvětlí, proč má Martínek podstoupit další zákrok - tracheostomii. Bez ní nebude schopen polykat. Domluví se s lékařem a uvaří Martinkovi čaj, který mu po troškách stříká do krku a když Martin nepolkne, ihned mu to odsává. Večer podepíšu souhlas s tracheostomií a odjíždím. 

Mám si zavolat ještě kolem 22. hodiny. Lékař mi řekne, že Martinek přece jenom začal polyka. Musíme doufat, že se už nic nestane a Martínek to zvládne. Další den přijíždím do nemocnice a Martínek je převážen na onkologickou JIP. Jeho stav ovšem není dobrý. Má vysokou horečku, tachykardii a dusí se. Dostáváme silná antibiotika, léky proti bolesti a já mám strach, že se vrátíme znovu na ARO.Protože stále nemluví, čtu mu jeho oblíbené pohádky a domlouváme se stiskem ruky. Na ARO se už naštěstí nedostaneme. Je potřeba, abych se vrátila do práce, ale syn je stále v nemocnici. Mám štěstí, nepřišla jsem o zaměstnání jako většina maminek na onkologii. Můj zaměstnavatel mi dovolí chodit do práce jen na nezbytně nutnou dobu. Jakmile mám hotovo, odcházím každé odpoledne do nemocnice.Domů jezdím, až Martin usne. Někdy je to bohužel až kolem půlnoci. Jsem šíleně utahaná, dceru vidím jenom v noci, když spí a ona tím bohužel velmi trpí. Martínek se moc nezlepšuje, nepřijímá potravu, pouze umělou výživu,  nemluví a  kvůli bolestem musí dokonce přejít na morfin. Denně si čteme, koukáme na pohádky a já potají plním jeho největší přání - kupujeme mu jeho vlastní notebook. Když ho doneseme do nemocnice, konečně vidím první náznak úsměvu, slovavšak stále neslyším. 

Je zvláštní, jaké divy dokáže Martinova chuť zahrát si na počítači jeho oblíbené hry. Pravá ručička, se kterou cvičíme a která je těžko ovladatelná, dokáže během pár dní  ovládat myš a brzy i klávesnici. I neurochirurg  je velmi překvapený, jak rychle se ruka rozcvičuje. Snad se nám začíná blýskat na lepší časy. Martin začíná pomalu jíst. Rehabilitujeme, ale Martin zatím nechodí.

Jsou to téměř tři týdny od operace a nyní už víme, koho máme proti sobě. . Nádor, odborně Ependymom, bohužel opakovaně rostoucí. Za týden začneme s chemoterapií. Mezitím Martin podstupuje operaci - zavedení VP Shantu na odvod mozkomíšního moku, kvůli chemoterapii mu byl zaveden port. Jedno dopoledne přijdu do nemocnice a Martinek se nejenom usmívá, ale slabě zašeptá „ahoj mami“. Rozpláču se a jsem ráda, že Martin bude mluvit. A začínáme s chemoterapií. První část  proběhne docela dobře. Zvládneme neutropenii, ale Martin má občas horečku a stále dostává antibiotika, nechtějí nás pustit domů. Už mu  vypadaly vlasy, ale Martinek to naštěstí neřeší. Kvůli bolesti hlavy jedeme na CT, kde je nalezeno krvácení do frontálního laloku. Martin musí na sál a já si říkám, že trápení snad nemá konce. 

Druhý blok chemoterapie se proto odkládá a my stále čekáme na propuštění z nemocnice. Po týdnu dostává druhou chemoterapii.
Deset týdnů od první operace konečně jdeme  domů. Jsem šťastná, ale zároveň se bojím. Už kolem nás nebudou sestřičky a lékaři, kteří  ihned pomohou. Zvládnu to? Opravdu se bojím. Potřebujeme invalidní vozík, Martin zatím nemůže chodit.Doma se celý den věnuji Martínkovi. Moc se bojí, nemůže být sám, často je agresivní a všichni tím trpíme. Jezdíme na kontroly každý týden a čekáme na ozařování. Po magnetické rezonanci se dozvíme, že zbytek nádoru zmizel.S počátečními problémy, kdy musí být Martínek uspáván na ozařovně, se nám ho podaří přesvědčit a léčbu dokončíme bez problému. 17. ledna 2011 máme poslední ozařování a naše léčba je u konce. Martínek zatím stále potřebuje vozík, neslyší na jedno ucho a špatně mluví. Já jsem šíleně unavená a vyčerpaná, nemůžu spát, často pláču. Dcera mi vyčítá, že všichni máme rádi jenom Martinka. Není to pravda, miluji obě dvě děti stejně, jenom každého trochu jiným způsobem. I náš rodinný život rakovina velmi poznamenala, nikdy jsme s partnerem nemluvili o svých pocitech a bolestech. Každý jsme s tím bojovali jinak, tak nějak po svém. 

Náš vztah se hodně změnil. Těžko k sobě hledáme cestu, ale zůstali jsme spolu a bojujeme dál. Je polovina roku 2012 a Martínek má za sebou několik kontrolních magnetických rezonancí. Zatím je všechno v pořádku, vozíček už dávno nemá, některé potíže mu však zůstaly. Já jsem se s rakovinou naučila žít, ale vyrovnat se s tím, že můj syn onemocněl, stále ještě nedokážu.                                                  

Tato životní zkušenost změnila můj pohled na svět a umožnila mi vnímat dříve samozřejmé věci jiným způsobem. Mám teď jiné priority a hodnoty, ve volném čase se věnuji rodinám, kterým do života vstoupila nemoc, stejně jako nám.Vážím si každého dne, který jako rodina strávíme společně. Potkalo nás to štěstí, že jsme to přečkali, že jsme spolu všichni zůstali a že stále společně bojujeme v životě dál.

Děkuji celé své rodině za velkou podporu a pomoc. 

Děkuji Martínkovi za jeho velkou statečnost, děkuji Lucince za její statečnost v době, když jsem všechnu svou sílu věnovala Martínkovi. 

Děkuji též svému partnerovi za to, že je s námi a že nás stále miluje.
 

Tento příběh jsem napsala nejenom pro sebe, ale také pro všechny rodiny, které jej budou číst a které jej najdou jenom proto, že budou hledat informace o rakovině. Není to příběh o smrti, ale o naději a velkém životním zápase.  

Ano, je to těžký boj, který se ne vždy dá vyhrát. Ale stojí za to bojovat, pokud věříte.

Přeji všem odvahu a sílu.